Katia Chapoutier , journaliste, écrivaine et réalisatrice de documentaires (France Culture, Des Racines et des Ailes...) a tourné un reportage sur la maladie à corps de Lewy qui sera diffusé début 2021 sur France 5 pour le Magazine de la Santé.

Sous forme de 5 épisodes de 7 minutes 30 étalés sur une semaine et d'un format 26 minutes résumant "in vivo" le quotidien avec la maladie, le reportage réunira malades, aidants, médecins et divers autres intervenants comme Philippe de Linarès, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes aborderont chacun une thématique : le diagnostic, le parcours bouleversé des familles, la méconnaissance de la MCL, l'accompagnement des aidants et comment il est possible de repousser la maladie...

Un reportage très attendu et qui pourrait bien faire bouger les lignes.

  Après le best-selle "Trembler" (ed.Plon), Catherine Laborde, ancienne présentatrice météo, comédienne et auteure, sort un nouveau récit intitulé "Amour Malade" (ed. Plon), co-écrit avec son marin Thomas Stern, écrivain, agrégé de philosophie et publicitaire.

"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?"

Si ce livre, conçu comme un échange amoureux, témoigne de leur quotidien avec la maladie à corps de Lewy, il est également une mise en lumière de la relation aidant - aidé. Et de tout ce que devient l'existence lorsqu'une maladie incurable vient bouleverser le couple.

La manière dont elle pèse sur les épaules et dont on l'affronte à deux.

Bouleversant et nécessaire !

   Kurt Segers, neurologue belge, sort un livre entièrement consacré à la maladie à corps de Lewy. 

Un ouvrage utile pour informer et mieux comprendre la MCL.

Un outil précieux pour les proches aidants et les malades.

La démence oubliée

Le deuxième jeudi de chaque mois, de 15h00 à 17h00 a lieu une réunion "Café des Aidants" à Paris, Lyon, Chambéry, Aix en Provence et d'autres villes. 

Cependant, compte tenu des contraintes sanitaires, certaines réunions peuvent être annulées ou réalisées en visioconférence. 

Dans ce cas, une invitation par mail avec un lien d'accès à la réunion sera proposée le moment venu par l'aidant animateurs de la réunion dans sa région.

Nous profitons également de ces rendez-vous pour proposer des rendez-vous filmés avec un intervenant sur un sujet ponctuel.

Cela a été le cas en juin dernier avec l'intervention du Pr. Claire Paquet sur les traitements de la maladie à corps de Lewy. et en septembre avec l'intervention de Brigitte Huon sur les aides médico-sociales.

Cette intervention, enregistrée le 10/06/2020 au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Paris-Nord (Hôpital Fernand Widal), a été l'occasion, pour les aidants en ligne, de poser des questions au Professeur Claire Paquet.

Le guide « Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative » et destiné aux professionnels vient d’être diffusé par la Haute Autorité de la Santé (HAS).

Ce guide comporte plusieurs documents « guide MND » dont les liens sont sur la page du lien indiqué.   

Pour la première fois, la HAS n’évoque pas les maladies "apparentées" mais désigne les maladies d'une façon générale comme  "neurodégénératives". Et chaque maladie, en particulier la maladie à corps de Lewy est nommée pour ce qu'elle est.
C’est une avancée considérable, la maladie à corps de Lewy sort enfin du silo Alzheimer et/ou Parkinson et sera ainsi beaucoup plus facilement reconnue. 

Sylvie Grignon, auteure de polars, a accompagné sa mère atteinte de la maladie à corps de Lewy jusqu'à sa disparition en juin 2019.

A l'occasion de cette date anniversaire et comme elle l'avait promis à Simonne, elle lui dédie un livre témoignage qui raconte leur histoire commune et leur bataille de l'intime avec la maladie.

De l'errance du diagnostic à l'arrivée en EHPAD, de la culpabilité à l'acceptation, Sylvie retrace le parcours chaotique des aidants et l'existence des malades qui font de leur mieux pour ne pas se perdre.

Un témoignage sensible pour appréhender les difficultés sans jamais baisser les bras et dans lesquelles chacun se reconnaîtra.

Une partie des bénéfices du livre ont été versés à l'association.

Disponible en format papier sur Amazon