Le guide « Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative » et destiné aux professionnels vient d’être diffusé par la Haute Autorité de la Santé (HAS).

Ce guide comporte plusieurs documents « guide MND » dont les liens sont sur la page du lien indiqué.   

Pour la première fois, la HAS n’évoque pas les maladies "apparentées" mais désigne les maladies d'une façon générale comme  "neurodégénératives". Et chaque maladie, en particulier la maladie à corps de Lewy est nommée pour ce qu'elle est.
C’est une avancée considérable, la maladie à corps de Lewy sort enfin du silo Alzheimer et/ou Parkinson et sera ainsi beaucoup plus facilement reconnue. 

Cette intervention, enregistrée le 10/06/2020 au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Paris-Nord (Hôpital Fernand Widal), a été l'occasion, pour les aidants en ligne, de poser des questions au Professeur Claire Paquet.

  Le Professeur Frédéric Blanc qui a participé aux travaux de définition des critères de diagnostic de la maladie à corps de Lewy au stade prodromal, a publié un article important sur le sujet

Le collectif Je t’aide, dont notre association fait partie, a choisi pour 2020 d’axer sa thématique et ses actions en faveur de la reconnaissance du droit au répit pour les aidants. Ce collectif a rédigé un plaidoyer pour sensibiliser les responsables politiques nationaux et locaux ainsi que les différents acteurs du monde médical et social. Dans ce texte d’une trentaine de pages, les problèmes sont bien énumérés et décrits : inadéquation de l'offre par rapport aux besoins, dédale administratif, rigidités réglementaires, maquis de l’information, disparités entre les territoires, etc. Il est signalé que plus l’état du malade est compliqué à gérer, et donc l’aidant épuisé, et plus il est difficile de trouver des structures d’accueil, problème que nous rencontrons avec les malades à Corps de Lewy. Autrement dit, si votre malade est doux, autonome, facile à vivre, votre demande de répit sera plus aisément prise en considération, mais s’il est monté sur ressort, délirant, ingérable, s’il déambule la nuit et tord les bras des personnels soignants, vous aurez du mal à trouver un accueil. Il y a une hypocrisie générale. Plus les situations sont épuisantes à vivre à domicile et plus les répits sont difficiles à organiser avant que le malade ne devienne grabataire ou quasi. Il est très bien expliqué dans le début du document comment l’allongement récent de l’espérance de vie est devenu dans certains cas une galère familiale de longue durée. Certes, dans l’ancien temps, les personnes âgées étaient soignées dans les familles, mais un nombre moins important d’entre elles arrivaient à un grand âge et souffraient de maladies neurodégénératives. Les dépendances du grand âge et des maladies associées se sont développées au XXe siècle en provoquant à bas bruit un bouleversement de la société. Cette dépendance est portée massivement par les familles, les conjoints, les fratries, les enfants, parfois les petits-enfants. En ce qui concerne tout l’appareil des aides à domicile, qui existent et fonctionnent assez bien, mais qui restent quand même presque toujours très coûteuses, il faut unifier l’accès à l’information et simplifier les démarches. Si le but permanent et affiché des politiques de la santé est de maintenir les dépendants, les malades et les handicapés chez eux, il faut en effet offrir un soutien explicite et actif à leurs aidants et ne pas attendre qu’ils se démènent pour trouver eux-mêmes une partie des solutions. Il faut reconnaître et organiser une prise en charge simple et continue de l’aidant qui va de l’information claire et précise au soutien psychologique. En ce qui concerne les hébergements de courte ou de longue durée des malades souffrant de pathologies neurodégénératives, il y a eu à notre avis un glissement du soin, qui nécessite en réalité un suivi médical averti et personnalisé, vers une conception quasi hôtelière de l'accompagnement de ces malades, en particulier dans les Ehpad. Ces établissements sont rattrapés et débordés, surtout en cette période d’épidémie, par la lourdeur des tâches qu’ils ont à gérer parce qu’il y a de moins en moins de structures hospitalières bien adaptées aux graves pathologies de longue durée. Il y a trop de monde à prendre en charge, donc c’est beaucoup trop cher, même si les établissements hospitaliers publics sont également payants.

D’une façon générale, tout est organisé au niveau politique et dans la pratique locale pour des problèmes de dépendance modérés avec des malades (encore) relativement autonomes et non violents. Cela marche en effet, mais nous voyons bien dans l’association que les vraies graves difficultés sont les états de crise et qu’il y a pour ainsi dire un « angle mort » dans la réponse des systèmes médicaux et paramédicaux. Dans la maladie à Corps de Lewy, ces états de crise sont de fréquence et d’intensité variables. Ils peuvent se prolonger de façon fluctuante pendant des mois, voire quelques années, à la grande détresse des aidants. Ensuite, les états grabataires, avec tous les problèmes matériels que cela pose, on sait les gérer relativement bien.

En conclusion, les demandes, à la fin du document, sont d’un niveau très ambitieux (développer les capacités d’accueil, rendre l’information systématique et le répit accessible, améliorer la qualité des prises en charge, trouver des solutions innovantes). Elles ont pour but très positif de braquer le projecteur sur le besoin légitime de répit des aidants, qui sont plus souvent des aidantes. Celles-ci sont majoritaires dans toutes ces charges, en particulier aussi dans l’accompagnement des enfants handicapés, et elles ont beaucoup de mal à lâcher prise psychologiquement, ce qui est tout à fait compréhensible. Ce n’est pas une question de culpabilité, c’est une question de responsabilité.
Moralité : l’avenir ultime de l’homme est la femme, aujourd’hui comme hier et moins que demain, mais elle a droit au répit et à la reconnaissance (du répit).

Dans un livre récemment paru, Sylvie Grignon, enseignante et auteur de polars, fait le récit de la maladie de sa mère et de son quotidien d’aidante pendant neuf années. Elle décrit l’apparition des premiers symptômes en 2009, le diagnostic de la maladie de Parkinson en 2011 et de la maladie à corps de Lewy en 2014, enfin l’entrée en EHPAD.

C’est un témoignage lucide et touchant que viennent compléter ceux de soignants et d’autres aidants, ainsi qu’une présentation de la maladie.

Une partie des bénéfices des ventes de l’ouvrage sera reversée à l’A2MCL.

De Sylvie Grignon, "Elle s’appelait Simonne. Elle s’appelle la DCL", disponible sous format Kindle ou broché sur Amazon.