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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy

 
 
 
 
 
 
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Témoignages d'aidants sur la maladie à corps de Lewy

Les aidants parlent de leur quotidien avec les malades à corps de Lewy. Leur expérience est particulièrement utile. Ce sont eux qui, en permanence ou presque, observent les malades, relèvent les symptômes et l'évolution de la maladie à corps de Lewy.
Ce sont eux qui, avec l’expérience, savent le mieux gérer les difficultés de l’accompagnement.

Ce que vivent ces aidants les conduit parfois à écrire de très beau textes sur la maladie à corps de Lewy :

Témoignages d’aidants sur la maladie à corps de Lewy.

  • Paroles d’aidants sur le diagnostic, les symptômes, l’accompagnement des malades à corps de Lewy.
  • Philippe de Linares, président de l'A2MCL explique son parcours dans un entretien à l'espace éthique Île de France : 

 

  • Philippe de Linares, témoigne dans l'émission de Delta 7 le 8 décembre 2020 :

 

 

  • Témoignages de jeunes aidants, Sophie dans l'émission de Delta 7 du 21 janvier 2021 : 

 

  • Jean, le mari de Rineke montre dans un reportage pour Le Magazine de la Santé comment il accompagne son épouse :

 

 

  • Sabrina qui accompagne son grand-père malade à corps de Lewy.
  • Cécile (première partie) Elle a été une des premières aidantes à rejoindre notre réseau. Elle était alors très isolée pour accompagner son mari.
  • Cécile (deuxième partie) Elle a été une des premières aidantes à rejoindre notre réseau. Elle était alors très isolée pour accompagner son mari.
  • Marie-Odile accompagne son mari atteint de la maladie à corps de Lewy.
  • Poème d’un aidant Pascal évoque sa mère dans ce très beau poème.
  • Texte de Cécile C Ce très beau texte est un hommage de Cécile à sa mère qu’elle accompagne.
 
Dernière modification : 27/04/2021

1) Posté par FABRE JOSETTE le 13/4/2020 - 11h13 (répondre)


j accompagne mon mari qui a cetteMCL et qui a 68 ans

2) Posté par Contact A2MCL le 13/4/2020 - 12h11 (répondre)


Bonjour Josette, Je vous propose de nous appeler au téléphone au 06 62 63 34 97, ou de nous contacter en écrivant à contact@a2mcl.org Nous pourrons échanger sur l'accompagnement de votre mari.

3) Posté par elizabeth pettena le 22/10/2020 - 23h43 (répondre)


Bonjour, je voulais savoir si cette maladie es transmissible ou génétique...?
Mon mari est atteint de la maladie de Kennedy et sa mère vient de mourir à cause de cette triste maladie.
Merci pour la réponse et a très bientôt.

4) Posté par Contact A2MCL le 23/10/2020 - 8h33 (répondre)


Bonjour,
Non, ce n'est pas une maladie héréditaire, même s'il existe une forme très rare de maladie familiale. Dans la rubrique "Médical" de notre site internet, vous pouvez lire à ce sujet le commentaire du Professeur Frédéric Blanc.
N'hésitez pas à appeler à notre numéro de contact au 06 62 63 34 97.

5) Posté par LARSY Armelle le 21/1/2021 - 9h16 (répondre)


bonjour,
mon mari a 62 ans, diagnostiqué Parkinson en 2012, mais devant une évolution rapide en 2019, et des examens complémentaires, le diagnostic s'est porté sur la MCL.
en un an et demi il y a eu une aggravation et une dégradation rapides de son état. J'ai 59 ans, je travaille encore et je me sens souvent démunie face à cette maladie. qu'elle est l'évolution de la MCL et l'espérance de vie ?
merci pour votre aide
Armelle

6) Posté par RIMBAUD Solange le 24/1/2021 - 22h01 (répondre)


Bonjour, j'ai acheté de la citicoline pour ma mère qui est en Ehpad, MCL, et très forte régression depuis confinement de mars puis fracture hanche cet été.
N'est plus autonome, ne communique quasiment plus. Le médecin ne préconise pas de lui donner ces compléments (a peur des fausses routes) et mon père s'interroge sur les effets secondaires éventuels et interactions (12 médicaments différents par jour). J'aurais aimé essayer afin d'améliorer peut-être ne serait-ce qu'un tout petit peu la communication voireson confort, avez-vous un avis sur les effets secondaires possibles SVP ? Je vous remercie, SR

7) Posté par Isabelle LOISON le 27/1/2021 - 16h22 (répondre)


Bonjour,

je viens de valider mon adhésion, j'espère que parler parler et parler pourra m'aider.
Mon mari a été diagnostiqué à 56 ans il y a 2 ans, j'en avais 51, ma vie s'est écroulée. Nous avons encore 2 enfants à la maison, 15 et 21, pour eux c'est la catastrophe... mon fils cadet fait des crises d'angoisses, je porte tous le monde à bout de bras et j'avoue que de temps en temps j'ai envie que ça s'arrette !!!,
Mon mari est suivi à la salpetrière à Paris qui sont formidable, je bénéficie également d'un accompagnement psychologique indispensable,
Comme Armelle je trouve que son état se dégrade fortement par palier et de plus en plus rapidement enfin pour répondre à Elisabeth, l'hopital nous a proposé des tests génétiques que mon Mari a accepté, je n'étais pas d'accord. un an pour avoir les résultats, un an à paniquer, un an à angoisser, pour quoi faire ? puisque pour l'instant il n'y pas de traitements, les test étaient négatifs, mais à part servir la recherche je ne vois pas l'intéret, je vais en choquer certain mais c'est ce que j'ai vécu,

Bien à vous
Isabelle

8) Posté par Contact A2MCL le 1/2/2021 - 9h43 (répondre)


En réponse à 5)

Bonjour Armelle. L'espérance de vie est très variable. Nous vous recommandons d'appeler à notre numéro de contact au 06 62 63 34 97 où une ancienne aidante répondra à vos questions.

9) Posté par Sophie le 3/2/2021 - 14h42 (répondre)


Bonjour Isabelle, je suis désolée de lire votre message ... Vous êtes très courageuse, ne restez pas seule, nous sommes là pour nous soutenir, et l'association et ses groupes de parole entre aidants pour vous accueillir. Pour les jeunes adultes, la situation est très difficile également. Vous pouvez peut-être proposer à vos enfants de rejoindre le groupe fb des Jeunes Adultes Aidants s'il le souhaite ? (cf vidéo du 21 janvier 2021 ci-dessus). J'espère que vous trouverez vite des réponses et de l'aide tous les quatre, par ces petites choses déjà mise en place. Vous y trouverez beaucoup de conseils et de soutien. Tenez-bon. Sincèrement.

10) Posté par Catherine le 8/2/2021 - 21h53 (répondre)


Mon mari vient d'être diagnostiqué DCL. Je me trouve donc dans la situation d'être aidant. Mais moi, j'ai la maladie de Parkinson, diagnostiquée depuis une dizaine d'années. Je comptais sur lui pour m'accompagner dans ce dernier chapitre de notre vie, et maintenant, moi qui n'ai pas assez d'énergie pour moi toute seule, il faudrait que j'en aie pour deux… Heureusement, j'ai une nombreuse famille autour de moi, et je suis très entourée et aidée par mes sœurs, lorsque l'éloignement empêche mes enfants d'agir concrètement. C'est l'une d'elle qui m'a encouragée à venir vous rejoindre. Merci d'être là si j'ai besoin de vous…

11) Posté par LOISON Isabelle le 15/2/2021 - 11h11 (répondre)


En réponse à 9)

Merci sophie, pour vos conseils, j'ai participé aux groupes de parole de la semaine dernière, très beaux échanges,

Belle journée

12) Posté par Galan Denise le 21/2/2021 - 22h16 (répondre)


Bonjour. Je suis aidante de mon mari diagnostiqué mcl. depuis qques semaines mais malade depuis plusieurs années. Il est très voûté. Un kine vient à domicile 2 fois par semaine et il voit une orthophoniste une fois par semaine. Il est sous levodopa. Marche beaucoup. Mais se fatigue très vite. Il a 60 ans. Je travaille et je gère le quotidien comme je peux.

13) Posté par PIERRE Christine le 24/2/2021 - 9h22 (répondre)


Bonjour. Mon mari de 74 ans a été diagnostiqué, il y a moins de 2 ans. Il dort beaucoup, à visiblement des problèmes cognitifs, mais en ce moment, un des gros problèmes est l'isolement par rapport aux enfants par une tres grosse crainte de la Covid. Le stress est presque permanent et cette vaccination qui pourrait le rassurer n'arrive pas ou est toujours repoussée, sa tranche d'âge n'est pas pris en considetation. Et la pathologie n'est pas prioritaire ? Difficile à vivre et à accompagner! Bien d'autres cas sont aussi concernés vu l'âge des malades dans ces temoignages. Bonnes pensées à vous tous.
Christine

14) Posté par De septenville le 7/3/2021 - 21h47 (répondre)


Mon mari est hospitalisé depuis 2mois en cardiologie puis en ssr, son état ce dégradant ils lui ont diagnostique la MCL . Les médecins pensent qu’un retour à domicile serait très difficile et pense qu’il faut envisager un ehpad
Et me dise que je dois prendre une décision ? Seulement je n’arrive pas à savoir ce qui est le mieux pour mon mari . A la maison je l’aurais avec moi mais je devrais faire de grosses transformation pour aménager et en ehpad il sera peut être mieux soigné dans un environnement adapté mais cela veut dire qu’il rentrera pas et ça c’est difficile a accepté.
Quelle est la bonne décision ? Je suis un peu perdu si vous pouvez m’aider merci !

15) Posté par A2MCL le 8/3/2021 - 8h53 (répondre)


En réponse à 14) De septenville

Bonjour Madame,
Appelez nous au 06 62 63 34 97 , nous pourrons parler et vous apporter aide et conseils.
Bien à vous.

16) Posté par Lounnas le 19/4/2021 - 17h33 (répondre)


Je recevais déjà les témoignages mais il y a eu un souci je ne peux plus accéder.

17) Posté par A2MCL le 20/4/2021 - 8h04 (répondre)


En réponse à 16) Lounnas

Bonjour Lounnas, pourriez-vous nous appeler au 06 62 63 34 97 afin que nous puissions voir ensemble le problème d'accès aux témoignages ?
Cordialement

18) Posté par drieux gislaine le 23/4/2021 - 18h01 (répondre)


Bonjour, Je vois que je ne suis pas la seule à être aidante auprès de mon époux atteint de Maladie à corps de Lewy. Il a été diagnostiqué en octobre 2018 et depuis son état se dégrade par palier. Il avait 59 ans quand on a su sa maladie et moi j'en avais 57. Je n'arrive pas à avoir de réponse concrète au point de vue de l'évolution physique et mentale du malade mis à part ce qu'on nous en dit sur tous les sites que j'ai pu lire. J'ai plein de questions autant pour l'accompagnement de mon époux que pour la fin de vie du malade ( je ne veux pas faire l'autruche), ainsi que sur ma vie en tant qu'aidante et femme. J' ai envie de pleurer car je dois faire le deuil de la personne que mon mari était alors qu'il est encore en vie. Cette maladie nous isole bien que je sois soutenue par ma famille et mes enfants. Mais tout ça vous le savez. Merci

19) Posté par A2MCL le 23/4/2021 - 18h56 (répondre)


En réponse à 18) drieux gislaine

Chère Madame Drieux,
Vous pouvez nous appeler au 06 62 63 34 97 où une ancienne aidante saura répondre à vos questions. N'hésitez pas, nous sommes là pour vous.
Bien à vous
AMCL

20) Posté par Philippe le 4/5/2021 - 11h57 (répondre)


Bonjour,
Je suis à la recherche d'une maison de retraite EPHAD médicalisée pour ma maman de 86ans qui est atteinte de la maladie de MCL. En peu de temps elle vient de tomber 2 fois (sans casse) mais les retours ( des urgences) chez elle ou elle vit seule sont très difficiles. Elle ne pense pas être chez elle d'ailleurs, n'a plus d'appétit et peu difficilement se faire à manger. Toujours des problèmes de cauchemars pense voir des personnes étrangères chez elle, des appels de détresse car perdue dans sa maison soucis d'orientation et de compréhension . Malgré les aides du KIné, infirmiers, Orthophoniste, psychologue... Son maintien à domicile me parait compromis.
Et ma difficulté est de trouver des maisons de retraite adaptées à sa pathologie et la je m'aperçois que c'est difficile à rechercher car je découvre que les établissements sont réticents à accepter ces personnes même avec des unités Alzheimer ..
Et là, je recherche au Sud Loire de Nantes et je ne trouve pas.
Si vous pouvez m'informer ou me guider à ce sujet.
Merci

21) Posté par A2MCL le 4/5/2021 - 12h03 (répondre)


En réponse à 20) Philippe

Bonjour,
Appelez-nous au 06 62 63 34 97 , nous essaierons de voir comment vous aider au mieux.

22) Posté par Brigitte Ernon le 28/6/2021 - 14h14 (répondre)


Bonjour,
J'ai 54 ans, mon mari en a 56. Il y a une semaine seulement que je sais de quoi il est atteint, mais il est malade depuis un an et demi. Je cherche des infos depuis une semaine et je suis désespérée d'imaginer que mon mari pour qui j'ai toujours eu la plus grande admiration devienne dépendant. Je viens aussi de voir que l'espérance de vie était beaucoup plus courte que ce que je ne pensais. Je ne peux pas lui souhaiter de souffrir mais il a tellement travaillé que je suis révoltée de me dire qu'il va peut-être mourir avant même d'atteindre l'âge de la retraite... Je veux l'aider au mieux, le protéger au maximum... Je suis Belge, il n'y a pas d'association pour ces malades chez nous. Merci. Bon courage à tous.

23) Posté par Contact A2MCL le 28/6/2021 - 15h11 (répondre)


En réponse à 22)

Bonjour Brigitte,
Notre association essaye d'accompagner toutes les familles concernées par la maladie à corps de Lewy, quelque soit le pays d'origine. Même si nous n'avons pas d'antenne en Belgique, nous avons des échanges en visioconférence ou par téléphone qui peuvent probablement vous aider.
N'hésitez pas à nous contacter au 00 33 6 62 63 34 97.

24) Posté par Ziour le 12/9/2021 - 0h08 (répondre)


Mon mari 83 ans est atteint de parkinson et maladie de corps de lewy. C'est après intervention médicale . Artérite membre inférieur et covid en sortant de la clinique que tout cela est apparu. Sa situation c'est très vite dégradée je n'ai même pas eu le temps de réaliser que je me retrouve avec presque un inconnu. Je suis désemparée.

25) Posté par Contact A2MCL le 13/9/2021 - 10h01 (répondre)


Bonjour Madame,
Votre situation est fréquente. Nous vous recommandons de nous contacter au 06 62 63 34 97. Nous pourrons essayer de vous donner quelques conseils pour que vous puissiez gérer au mieux cette situation difficile.
L'équipe A2MCL.



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