Les réunions des aidants reprennent jeudi le 9 septembre.

Quelque soit votre région, vous recevrez par mail spécifique les modalités de connexion à la réunion qui vous permettront de rencontrer et d'échanger avec d'autres aidants de votre région ou d'ailleurs.

La dernière réunion des aidants a été remplacée par un Zoom sur les hallucinations.

La vidéo enregistrée avec l'autorisation des participants est visible dans notre page  "médical"

Vous pouvez retrouver les 5 épisodes du reportage "Vivre avec la maladie à corps de Lewy" réalisé par Katia Chapoutier, journaliste, écrivaine et réalisatrice de documentaires (France Culture, Des Racines et des Ailes...) sur notre page dédiée aux adhérents de l'association.

En effet, en raison des droits d'auteur associés à ce reportage, ce dernier ne peut figurer en accès libre sur notre site.

Une rediffusion de l'ensemble de ces épisodes sera programmée pendant l'été.

Le reportage réuni des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique : le diagnostic, le parcours bouleversé des familles, la méconnaissance de la MCL, l'accompagnement des aidants et comment il est possible de repousser la maladie...

Ce reportage pourrait bien faire bouger les lignes.

  Après le best-selle "Trembler" (ed.Plon), Catherine Laborde, ancienne présentatrice météo, comédienne et auteure, sort un nouveau récit intitulé "Amour Malade" (ed. Plon), co-écrit avec son marin Thomas Stern, écrivain, agrégé de philosophie et publicitaire.

"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?"

Si ce livre, conçu comme un échange amoureux, témoigne de leur quotidien avec la maladie à corps de Lewy, il est également une mise en lumière de la relation aidant - aidé. Et de tout ce que devient l'existence lorsqu'une maladie incurable vient bouleverser le couple.

La manière dont elle pèse sur les épaules et dont on l'affronte à deux.

Bouleversant et nécessaire !

Cette intervention, enregistrée le 10/06/2020 au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Paris-Nord (Hôpital Fernand Widal), a été l'occasion, pour les aidants en ligne, de poser des questions au Professeur Claire Paquet.

Le guide « Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative » et destiné aux professionnels vient d’être diffusé par la Haute Autorité de la Santé (HAS).

Ce guide comporte plusieurs documents « guide MND » dont les liens sont sur la page du lien indiqué.   

Pour la première fois, la HAS n’évoque pas les maladies "apparentées" mais désigne les maladies d'une façon générale comme  "neurodégénératives". Et chaque maladie, en particulier la maladie à corps de Lewy est nommée pour ce qu'elle est.
C’est une avancée considérable, la maladie à corps de Lewy sort enfin du silo Alzheimer et/ou Parkinson et sera ainsi beaucoup plus facilement reconnue. 

Sylvie Grignon, auteure de polars, a accompagné sa mère atteinte de la maladie à corps de Lewy jusqu'à sa disparition en juin 2019.

A l'occasion de cette date anniversaire et comme elle l'avait promis à Simonne, elle lui dédie un livre témoignage qui raconte leur histoire commune et leur bataille de l'intime avec la maladie.

De l'errance du diagnostic à l'arrivée en EHPAD, de la culpabilité à l'acceptation, Sylvie retrace le parcours chaotique des aidants et l'existence des malades qui font de leur mieux pour ne pas se perdre.

Un témoignage sensible pour appréhender les difficultés sans jamais baisser les bras et dans lesquelles chacun se reconnaîtra.

Une partie des bénéfices du livre ont été versés à l'association.

Disponible en format papier sur Amazon