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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy

 
 
 
 
 
 
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Dernières actualités

Actualités

Appel à participation au Congrès International sur la maladie à corps de Lewy  

Vous êtes une jeune chercheuse, un jeune chercheur (master, thèse ou autre) ou une / un jeune médecin ou pharmacien (étudiant, interne) et vous souhaitez participer au congrès international sur la maladie à corps de lewy / International Lewy Body Dementia Conférence 2022 qui se tiendra à Newcastle-Upon-Tyne au Royaume-Uni les 15 et 16 juin prochains  ( https://conferences.ncl.ac.uk/ilbdc2022/ )

Vous prévoyez de soumettre ou vous avez déjà soumis une communication écrite (poster) ou orale à ce congrès.

 

L'association A2MCL propose des bourses pour participer à ce congrès à hauteur de 1200€ afin de couvrir les frais d'inscription (360€) ainsi qu'une partie du voyage et de l'hébergement.

 

Si vous êtes intéressé(e), merci de nous transmettre à l'adresse suivante : contact@a2mcl.org:

- Vos coordonnées détaillées :nom, prénom, âge, adresse professionnelle

- Un court CV

- Le résumé ou abstract que vous avez ou que vous souhaitez soumettre

Date limite de dépôt : 20 février 2022

 

La réponse à cet appel d'offre se fera au courant du mois de mars 2022.

 
 

Colloque maladie à corps de Lewy 2021 - Replay des interventions  

Retrouvez l'ensemble des interventions et des présentations des professeurs et médecins qui ont participé à cette 2ème journée consacrée à la maladie à corps de Lewy.

 

A voir ou à revoir dans la sous-rubrique "Colloque MCL - 2021" dans la partie de notre site consacrée à la "Documentation"

 

Un immense merci  à tous ceux qui ont apporté leur témoignage et leurs connaissances sur la maladie à corps de Lewy ! 

 

 

 

Formation des aidants familiaux- Session 1- 2022  

 

Pourquoi une formation ? 

Malgré tous les efforts déployés, les aidants familiaux peuvent être confrontés à des situations difficiles, avec des risques d'épuisement et d'isolement face à une maladie méconnue comme la maladie à corps de Lewy.

L'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL) organise une nouvelle session de formation spécifique pour laquelle vous aurez le choix de vous inscrire en visio-conférence ou en présentiel. Dans ce dernier cas, la formation se fera à Paris.

 

La session de formation comprend  7 séances (non dissociables) : tous les mardis du 18 janvier au 1er mars, avec 2 horaires possibles :

 

soit de : 10h-12h en visio-conférence

soit de : 15h-17h en visio-conférence

 

A qui s'adresse-t-elle ? 

Cette formation s'adresse aux personnes qui accompagnent un parent ou un proche atteint de la maladie à corps de Lewy.
Les participants constituent un petit groupe de 12 personnes pour favoriser le partage d'expériences et les échanges.

La formation est co-animée par Yael Slama, psychologue, et Bernard Veneau, ancien aidant et bénévole de l'A2MCL, formés spécifiquement pour cette action.

 

 

Les objectifs : permettre d'apporter des réponses au plus près des réalités vécues par les familles

✓ Mieux comprendre les mécanismes de la maladie à corps de Lewy
✓ Mieux adapter vos attitudes et vos comportements face à la personne malade

✓ Mieux communiquer pour maintenir une relation d'échange
✓ Mieux évaluer vos possibilités et savoir reconnaître vos limites
✓ Mieux connaître les aides dont vous pouvez bénéficier

 

Le programme :

 

Module 1 : Connaître la maladie à corps de Lewy (1ère partie) .....................................Mardi 18 janvier 2022 

Module 1 : Connaître la maladie à corps de Lewy (2ème partie) ...................................Mardi 1er février 2022 

Module 2 : Communiquer et comprendre ........................................................................Mardi 8 février 2022 

Module 3 : Accompagner au quotidien ............................................................................Mardi 15 février 2022

Module 4 : Etre l'aidant familial ........................................................................................Mardi 22 février 2022

Module 5 : S'informer sur les aides..................................................................................Mardi 1er mars 2022

Module 6 : Vivre en établissement ...................................................................................Mardi 8 mars 2022 

 

Les modules de la formation constituent un parcours auquel chacun des 12 participants participent en cohésion.

 

Le lieu : La formation se déroulera en visio-conférence.

Pour tout renseignement, contactez-nous au : 06 62 63 34 97 ou par mail : contact@a2mcl.org

 

Pré-inscriptions clôturées.

Une autre session sera programmée en avril; le formulaire de pré-inscription sera mis en ligne prochainement.

 

Attention : la formation  nécessite d'assister à l'ensemble des modules ; aucune pré-inscription pour des modules isolés ne pourra être prise en compte.

 

Réunions des aidants  

 

Les réunions d'aidants permettent à ceux qui le souhaitent de partager leur expérience mais aussi de poser des questions aux animateurs de la réunion.

 

Discuter, écouter, apprendre des autres et se sentir moins seul(e) au moins une fois par mois : le 2ème jeudi de chaque mois.

 

Quelque soit votre région, vous recevrez par mail spécifique les modalités de connexion à la réunion qui vous permettront de rencontrer et d'échanger avec d'autres aidants de votre région ou d'ailleurs.

 

Si vous êtes intéressé(e), appelez-nous au 06 62 63 34 97 pour recevoir votre invitation.

 

 

 

 

 

Zoom sur les hallucinations avec le Pr.Frédéric Blanc  

La dernière réunion des aidants a été remplacée par un Zoom sur les hallucinations.

 

La vidéo enregistrée avec l'autorisation des participants est visible dans notre page  "médical"

 

 

 

 

 

Reportage "Vivre avec la maladie à corps de Lewy"  

 

Le Magazine Santé de France 5

 

Vous pouvez retrouver les 5 épisodes du reportage "Vivre avec la maladie à corps de Lewy" réalisé par Katia Chapoutier, journaliste, écrivaine et réalisatrice de documentaires (France Culture, Des Racines et des Ailes...) sur notre page dédiée aux adhérents de l'association.

En effet, en raison des droits d'auteur associés à ce reportage, ce dernier ne peut figurer en accès libre sur notre site.

 

Une rediffusion de l'ensemble de ces épisodes sera programmée pendant l'été.

 

Le reportage réuni des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique : le diagnostic, le parcours bouleversé des familles, la méconnaissance de la MCL, l'accompagnement des aidants et comment il est possible de repousser la maladie...

Ce reportage pourrait bien faire bouger les lignes.

 

 

Amour malade - Thomas Stern & Catherine Laborde  

 

Amour Malade de T.Stern et C. Laborde  Après le best-selle "Trembler" (ed.Plon), Catherine Laborde, ancienne présentatrice météo, comédienne et auteure, sort un nouveau récit intitulé "Amour Malade" (ed. Plon), co-écrit avec son marin Thomas Stern, écrivain, agrégé de philosophie et publicitaire.

"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?"

Si ce livre, conçu comme un échange amoureux, témoigne de leur quotidien avec la maladie à corps de Lewy, il est également une mise en lumière de la relation aidant - aidé. Et de tout ce que devient l'existence lorsqu'une maladie incurable vient bouleverser le couple.

La manière dont elle pèse sur les épaules et dont on l'affronte à deux.

Bouleversant et nécessaire !

 

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Dernière modification : 01/02/2021