L'association A2MCL propose un nouvel appel à projet visant à installer et renforcer la recherche clinique et scientifique sur la maladie à corps de Lewy.

Ce nouvel appel à projet confirme la volonté de favoriser la recherche sur la MCL. Grâce aux dons et adhésions des membres de l'association, c'est au minimum 36 000 euros qui vont être attribués en 2021.

Cette somme sera répartie en 3 financements de projets ou aides à un projet plus conséquent à hauteur de 14 000 euros pour un projet original sur la maladie à corps de Lewy.

Le responsable doit s'engager à publier au moins un article sur ce projet et à remercier l'association A2MCL.

Afin de participer à un projet, il convient de transmettre à contact@a2mcl.org :

1. Un projet sur une page maximum incluant le contexte, le ou les but(s) et la méthodologie,
2. Une autre lettre avec la demande motivée du responsable scientifique du projet,
3. Un CV court du responsable du projet. 

La date limite de dépôt du projet est le 15 mai à minuit. 

Le conseil scientifique délivrera les noms des candidat(e)s retenu(e)s dans le courant de l'été.

Les réunions "Café des aidants" continuent en mode visio-conférence chaque deuxième jeudi de chaque mois pendant la crise sanitaire.

La réunion peut, suivant la région, démarrer à 15h00 ou à 18h00.

Vous serez informés de l'heure de votre réunion dans le message d'invitation que vous recevrez quelques jours avant. Le lien d'accès à la réunion y sera joint.

Nous profitons également de ces rendez-vous pour proposer de temps en temps des rendez-vous filmés avec un intervenant sur un sujet ponctuel.

Cela a été le cas en juin 2020  avec l'intervention du Pr. Claire Paquet sur les traitements de la maladie à corps de Lewy. et en septembre 2020 avec l'intervention de Brigitte Huon sur les aides médico-sociales.

Un prochain entretien est en préparation avec le Pr. Frédéric Blanc sur le sujet des hallucinations.

Nous vous tiendrons au courant de la date "Café des Aidants" retenue très prochainement !

Vous pouvez retrouver les 5 épisodes du reportage "Vivre avec la maladie à corps de Lewy" réalisé par Katia Chapoutier, journaliste, écrivaine et réalisatrice de documentaires (France Culture, Des Racines et des Ailes...) sur notre page dédiée aux adhérents de l'association.

En effet, en raison des droits d'auteur associés à ce reportage, ce dernier ne peut figurer en accès libre sur notre site.

Une rediffusion de l'ensemble de ces épisodes sera programmée pendant l'été.

Le reportage réuni des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique : le diagnostic, le parcours bouleversé des familles, la méconnaissance de la MCL, l'accompagnement des aidants et comment il est possible de repousser la maladie...

Ce reportage pourrait bien faire bouger les lignes.

  Après le best-selle "Trembler" (ed.Plon), Catherine Laborde, ancienne présentatrice météo, comédienne et auteure, sort un nouveau récit intitulé "Amour Malade" (ed. Plon), co-écrit avec son marin Thomas Stern, écrivain, agrégé de philosophie et publicitaire.

"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?"

Si ce livre, conçu comme un échange amoureux, témoigne de leur quotidien avec la maladie à corps de Lewy, il est également une mise en lumière de la relation aidant - aidé. Et de tout ce que devient l'existence lorsqu'une maladie incurable vient bouleverser le couple.

La manière dont elle pèse sur les épaules et dont on l'affronte à deux.

Bouleversant et nécessaire !

   Kurt Segers, neurologue belge, sort un livre entièrement consacré à la maladie à corps de Lewy. 

Un ouvrage utile pour informer et mieux comprendre la MCL.

Un outil précieux pour les proches aidants et les malades.

La démence oubliée

Cette intervention, enregistrée le 10/06/2020 au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Paris-Nord (Hôpital Fernand Widal), a été l'occasion, pour les aidants en ligne, de poser des questions au Professeur Claire Paquet.

Le guide « Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative » et destiné aux professionnels vient d’être diffusé par la Haute Autorité de la Santé (HAS).

Ce guide comporte plusieurs documents « guide MND » dont les liens sont sur la page du lien indiqué.   

Pour la première fois, la HAS n’évoque pas les maladies "apparentées" mais désigne les maladies d'une façon générale comme  "neurodégénératives". Et chaque maladie, en particulier la maladie à corps de Lewy est nommée pour ce qu'elle est.
C’est une avancée considérable, la maladie à corps de Lewy sort enfin du silo Alzheimer et/ou Parkinson et sera ainsi beaucoup plus facilement reconnue.