Pourquoi une formation ? 

Malgré tous les efforts déployés, les aidants familiaux peuvent être confrontés à des situations difficiles, avec des risques d'épuisement et d'isolement face à une maladie méconnue comme la maladie à corps de Lewy.

L'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL) organise une formation spécifique à Paris.

 

A qui s'adresse-t-elle ? 

Cette formation s'adresse aux personnes qui accompagnent un parent ou un proche atteint de la maladie à corps de Lewy.
Les participants constituent un petit groupe de 12 personnes pour favoriser le partage d'expériences et les échanges.

La formation est co-animée par Yael Slama, psychologue, et Philippe de Linares, président de l'A2MCL, formés spécifiquement pour cette action.

 

Les objectifs : permettre d'apporter des réponses au plus près des réalités vécues par les familles

✓ Mieux comprendre les mécanismes de la maladie à corps de Lewy
✓ Mieux adapter vos attitudes et vos comportements face à la personne malade

✓ Mieux communiquer pour maintenir une relation d'échange
✓ Mieux évaluer vos possibilités et savoir reconnaître vos limites
✓ Mieux connaître les aides dont vous pouvez bénéficier

 

Le programme :

Module 1 : Connaître la maladie à corps de Lewy (1ère partie) ......................................Mardi 2 Novembre 2021, 15-17h

Module 1 : Connaître la maladie à corps de Lewy (2ème partie) ....................................Mardi 9 Novembre 2021, 15- 17h

Module 2 : Communiquer et comprendre ........................................................................Mardi 16 Novembre 2021, 15-17h

Module 3 : Accompagner au quotidien ............................................................................Mardi 23 Novembre 2021, 15-17h

Module 4 : Etre l'aidant familial ........................................................................................Mardi 30 Novembre 2021, 15-17h

Module 5 : S'informer sur les aides..................................................................................Mardi 7 Décembre 2021, 16h-18h

Module 6 : Vivre en établissement ...................................................................................Mardi 14 Décembre 2021, 15-17h 

 

Les modules de la formation constituent un parcours auquel chacun des 12 participants participent en cohésion.

 

Le lieu : La formation se déroulera aux hôpitaux Lariboisière / Fernand-Widal (les précisions sur les lieux seront communiqués lors de la confirmation à l'inscription)

Pour tout renseignement, contactez-nous au : 06 62 63 34 97 ou par mail : contact@a2mcl.org

 

Pour vous pré-inscrire, merci de remplir le formulaire en ligne ou de télécharger le format pdf et de nous le transmettre par courrier.

 

Attention : la formation  nécessite d'assiter à l'ensemble des modules ; aucune pré-inscription pour des modules isolés ne pourra être prise en compte.

 

Les réunions d'aidants permettent à ceux qui le souhaitent de partager leur expérience mais aussi de poser des questions aux animateurs de la réunion.

 

Discuter, écouter, apprendre des autres et se sentir moins seul(e) au moins une fois par mois : le 2ème jeudi de chaque mois.

 

Quelque soit votre région, vous recevrez par mail spécifique les modalités de connexion à la réunion qui vous permettront de rencontrer et d'échanger avec d'autres aidants de votre région ou d'ailleurs.

 

Si vous êtes intéressé(e), appelez-nous au 06 62 63 34 97 pour recevoir votre invitation.

 

 

 

 

La dernière réunion des aidants a été remplacée par un Zoom sur les hallucinations.

 

La vidéo enregistrée avec l'autorisation des participants est visible dans notre page  "médical"

 

 

 

 

 

 

Vous pouvez retrouver les 5 épisodes du reportage "Vivre avec la maladie à corps de Lewy" réalisé par Katia Chapoutier, journaliste, écrivaine et réalisatrice de documentaires (France Culture, Des Racines et des Ailes...) sur notre page dédiée aux adhérents de l'association.

En effet, en raison des droits d'auteur associés à ce reportage, ce dernier ne peut figurer en accès libre sur notre site.

 

Une rediffusion de l'ensemble de ces épisodes sera programmée pendant l'été.

 

Le reportage réuni des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique : le diagnostic, le parcours bouleversé des familles, la méconnaissance de la MCL, l'accompagnement des aidants et comment il est possible de repousser la maladie...

Ce reportage pourrait bien faire bouger les lignes.

 

 

  Après le best-selle "Trembler" (ed.Plon), Catherine Laborde, ancienne présentatrice météo, comédienne et auteure, sort un nouveau récit intitulé "Amour Malade" (ed. Plon), co-écrit avec son marin Thomas Stern, écrivain, agrégé de philosophie et publicitaire.

"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?"

Si ce livre, conçu comme un échange amoureux, témoigne de leur quotidien avec la maladie à corps de Lewy, il est également une mise en lumière de la relation aidant - aidé. Et de tout ce que devient l'existence lorsqu'une maladie incurable vient bouleverser le couple.

La manière dont elle pèse sur les épaules et dont on l'affronte à deux.

Bouleversant et nécessaire !

 

 

 

Cette intervention, enregistrée le 10/06/2020 au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Paris-Nord (Hôpital Fernand Widal), a été l'occasion, pour les aidants en ligne, de poser des questions au Professeur Claire Paquet.

Le guide « Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative » et destiné aux professionnels vient d’être diffusé par la Haute Autorité de la Santé (HAS).

 

Ce guide comporte plusieurs documents « guide MND » dont les liens sont sur la page du lien indiqué.   

Pour la première fois, la HAS n’évoque pas les maladies "apparentées" mais désigne les maladies d'une façon générale comme  "neurodégénératives". Et chaque maladie, en particulier la maladie à corps de Lewy est nommée pour ce qu'elle est.
C’est une avancée considérable, la maladie à corps de Lewy sort enfin du silo Alzheimer et/ou Parkinson et sera ainsi beaucoup plus facilement reconnue.