logo_sans_texte_200_sans_bordA2MCL

Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy

 
 
 
 
 
 

Catherine Laborde parle de la MCL sur TF1 ACTUALITÉS Etude européenne sur les troubles du comportement, projet RECAGE

​Le 22 mai, l'association s'est réunie à la Villa des créateurs, à Paris, pour faire un premier bilan 5 mois après sa création, en présence des membres du conseil d'administration, de Philippe de Linares, Président de l'A2MCL, du Professeur Frédéric Blanc, président du comité scientifique, mais également d'adhérents, aidants et patients atteints de la maladie. A ce jour, 143 personnes ont adhéré à l'association créée après le premier colloque en France sur la MCL, organisé en janvier dernier au Ministère de la santé en partenariat avec France Alzheimer et France Parkinson. L'organisation d'un nouveau colloque en province, en 2020, est à l'étude. Si ce début d'année a été consacré en grande partie à la mise en place des outils de gestion et de communication, il a surtout permis d'affirmer le rôle premier de notre association en apportant un soutien moral et pratique aux malades et aux aidants pour les aider à mieux faire face à la maladie. 109 nouveaux membres se sont ralliées à notre réseau. Une psychologue a été mandatée pour réaliser des «téléconsultations » avec des familles en situation d'urgence. Plusieurs rencontres d'aidants à Paris et en Province ont été organisées, dont la dernière en région parisienne en présence du Professeur Claire Paquet. Nous encourageons et soutenons les personnes qui le souhaitent à étendre ces «relais» sur l'ensemble des régions. 
Malgré les 60.000 patients MCL diagnostiqués en France- plus probablement 120.000 qui ne sont pas diagnostiqués- la maladie ne bénéficie pas encore de légitimité institutionnelle. Le Professeur Frédéric Blanc regrette le peu d'études consacrées à la MCL mais également qu'un certain nombre de médecins envisagent encore cette maladie comme peu fréquente. Il est essentiel selon lui de développer en France la recherche clinique et l'existence d'un centre expert MCL. Si notre association est vouée à accompagner les familles, à mieux faire connaître la MCL auprès du grand public, à «in-former » les professionnels de santé, les pouvoirs publics, les organisations sociales et les associations sur la prise en charge de la maladie, notre vocation est aussi de soutenir et de contribuer à la recherche en finançant des projets. Adhérer ou faire un don à notre association, c'est participer à cet enjeu au profit des malades, de ceux qui s'ignorent encore ou qui sont mal accompagnés. 


Depuis la création de l'A2MCL, diverses actions ont été mises en place. D'autres sont en cours avec le soutien de France Alzheimer et France Parkinson. Nous travaillons aussi à la mise en place d'une plate-forme numérique sur la MCL en partenariat avec une Mutuelle. Notre candidature pour intégrer le collectif «Je t'aide » qui fédère plusieurs associations autour de certaines actions, en particulier la Journée Nationale des Aidants, a été retenue et nous faisons à présent partie du Conseil d'administration. Deux membres de notre association participent à un groupe de travail de la Haute Autorité de la Santé (HAS) sur l'accompagnement des malades atteints de troubles neurocognitifs. Nous développons depuis peu nos interventions pour former les aidants (une prochaine formation est prévue en octobre 2019) mais aussi les professionnels accompagnants dans les structures d'aides à domicile et les EHPAD. L'Association LAOVA « les aidants on vous aime » créée par Catherine Laborde, marraine de notre association, a décidé de devenir un outil de communication au profit de l'A2MCL. Nous avons déjà menée quelques interventions communes destinées à mieux faire connaître la maladie en accompagnant Catherine Laborde lors de la promotion de son livre «Trembler» (ed. Plon) présenté notamment lors d'un colloque à l'Assemblée Nationale et au Ministère de la Défense. Diverses autres interactions et opérations médiatiques sont en projet...Cette première assemblée générale qui a permis de procéder à l'élection des membres du bureau et du Conseil d'administration, a surtout été l'occasion de nous réunir pour échanger après l'intervention éclairée du Professeur Frédéric Blanc, engagé depuis de nombreuses années à faire (re)connaître la maladie. Son intervention sur les traitements médicamenteux de la MCL est téléchargeable ici

 

1) Posté par Alfred le 9/7/2019 à 15h23 (répondre)


Merci à l'A2MCL qui est la première association qu prend en compte notre maladie.



Ajouter un commentaire

-- Répondre à un commentaire --

-- Ajouter un commentaire --

INFORMATION : Votre commentaire sera validé par un administrateur avant d'apparaître en ligne.

commentaire :

Envoyer

 

Retour