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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy

 
 
 
 
 
 
 

Site "A2MCL" : Votre avis FORUM PUBLIC

Vous êtes concerné par la maladie à corps de Lewy, comme malade, proche, soignant ou autre... N'hésitez pas à témoigner en postant un commentaire. 

 

1) Posté par rupp le 3/8/2019 à 10h08 (répondre)


En plus d'un syndrome parkisonien depuis mars 2017 , j'ai des hallucinations visuelles depuis décembre 2018 ( personnes , animaux pas agressifs)
Etant sous Modopar mon neurologue a arrété le traitement . Cela a continué malgré 4 mois de clozapine et un mois de rivastigmine ..Depuis quelques jours je suis sans traitement.Mon neurologue parle de maladie à corps de lewy au stade prodromal.
J'ai adhéré à l'association début juillet et j'y trouve beaucoup d'infos et un peu de réconfort aussi.

2) Posté par Felix le 10/8/2019 à 9h37 (répondre)


bonjour, mon mari est atteint depuis plus de trois ans maintenant de la MCL , il supporte bien ses hallucinations, mais en effet les fluctuations de son état rendent l'organisation au quotidien très compliquée. Je me pose deux questions principales. Mon mari évite de parler ou de différentes manières nie la maladie. Par exemple il continue à s'étonner de ses troubles visuels ( il ne peut plus lire) et du fait de ne plus pouvoir nager, alors qu'il lui a été fourni plusieurs explications sur ces troubles. Faut il aller dans son sens ou non ? Ensuite vis à vis du suivi médical, y a t'il en France des centres experts pour cette maladie comme il y en a pour Parkinson ? mon mari est suivi par le centre expert Parkinson à Nice . Est que tous les neurologues sont formés ou existe t'il des spécialistes de cette maladie ? Merci beaucoup de vos informations, je fais de mon mieux au quotidien mais je m'use psychiquement et même physiquement ( mon mari a 76 ans et je vais avoir 70 ans l'an prochain). Catherine, NICE.

3) Posté par de Linares Philippe le 25/8/2019 à 17h01 (répondre)


En réponse à 2)

Bonjour,
Oui, lorsque les malades connaissent bien la maladie et leurs symptômes, ils sont capables de prendre de la distance et de les gérer au mieux. Il est important que le médecin explique patiemment ce que sont les symptômes et comment les gérer. Si le malade comprend par exemple qu'il peut avoir des fluctuations, il accepte beaucoup mieux de ne pas pouvoir faire quelque chose qu'il pourra faire lorsqu'il sera dans un bon moment de la fluctuation.
S'agissant des centres experts, les professeurs Frédéric Blanc et Claire Paquet, tous deux membres de notre comité scientifique, s'emploient à obtenir la création de deux centres experts MCL, l'un à Paris, l'autre à Strasbourg. C'est une priorité.

4) Posté par de Linares Philippe le 25/8/2019 à 17h05 (répondre)


En réponse à 1)

Merci pour votre témoignage. Nous sommes une association de patients (et d'aidants). Il faut que les patients s'expriment. Ce sont vous les patients qui feront "bouger les lignes" en premier. De plus en plus, la maladie sera diagnostiqué tôt, au stade prodomal. C'est important pour mettre en place les traitements avant que les symptômes soient trop importants. C'est la meilleure façon de maîtriser au mieux la maladie.

5) Posté par Rupp Jean Jacques le 28/8/2019 à 9h42 (répondre)


Bonjour
Mon neurologue me dit d'essayer des patchs de rivastigmine à 9.5 mg car les hallucinations se font plus agressives et angoissantes..Je vais donc essayer. J'attends mon rendez vous avec le Pr Paquet avec impatience à Paris en septembre. J'espère que l'on pourra mieux dialoguer sur cette maladie. Car mon neurologue a part de me dire "je ne veux pas vous faire peur" n'est pas très bavard !
Jean Jacques

6) Posté par sandra le 7/12/2019 à 12h00 (répondre)


Bonjour, ma mère de 58 ans est atteinte de cette maladie aussi. Elle a aussi la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson. Elle avait 52 ans quand le diagnostic est tombé. Elle a commencé par la dépresion. Le généraliste insistait sur ça et lui donnait des anti_depresseurs, et n'arretait pas de lui dire qu'il fallait réagir..... Elle avait son appart, et quand j'allais la voir, je voyais bien qu'il y avait autre chose derriere cette depression. J'ai demandé à ce qu'elle fasse des testes. Et voilà aujourd'hui elle est dans une ephad depuis 2017. Son etat évolue vite. Limite chaque semaine on découvre de nouveaux symptomes. Jusqu'à maintenant on pensait que ça touchait que les personnes agées, mais non il y a bcp de cas de jeunes malades, mais on n'en parle pas assez et surtout rien est adapté pour ces personnes là.
Sandra

7) Posté par Marielle le 28/10/2020 à 14h51 (répondre)


Bonjour, ma mère âgée de 81 ans a été diagnostiquée début 2019, mais je pense qu'elle est atteinte de cette maladie depuis déjà de nombreuses années car son comportement n'était plus le même mais elle ne voulait pas l'entendre. Le décès de mon père fin 2018 a fait évolué la maladie de manière fulgurante. On a essayé un maintien à domicile mais cela n'a duré que quelques mois. Elle est actuellement en Ehpad depuis début 2020 et son état ne cesse de se dégrader. Elle ne reconnait plus les membres de sa famille, ne marche plus, s'alimente très peu, ne regarde plus la télé, ne lit plus (elle lisait énormément) bref n'a plus aucune activité ni cérébrale ou manuelle. Quand on vient la voir elle exprime une certaine satisfaction mais qui ne dure pas longtemps....elle nous fait comprendre qu'il est temps de partir car elle est fatiguée. Elle est dans un état quasi végétatif...c'est juste insoutenable, c'est une très grande souffrance de la voir ainsi se dégrader. Je voulais savoir si c'était le début d'une fin de vie proche ou si elle pouvait rester dans cet état longtemps voir très longtemps...ce que je n'imagine même pas.
Merci de vos réponses. Marielle

8) Posté par Carole Carbonneau le 3/11/2020 à 18h17 (répondre)


Bonjour, on a dit à mon conjoint de 64 ans en 2017 qu'il avait probablement l'Alzheimer. Moi je trouve que ses symptômes ressemblent beaucoup plus à la MCL. En ce moment il prend de l'aripiprazole 5 mg (un neuroleptique), ainsi que des anti-dépresseurs. J'ai entendu que les neuroleptiques étaient dangereux dans le cas de la MCL. À cette dose est-ce exact????

9) Posté par FREDERIQUE CARLOTTI le 23/11/2020 à 12h46 (répondre)


Bonjour. Je ne sais pas si le site fonctionne toujours car il n'y a plus de réponse depuis 08/2019.
Je souhaitais savoir si certains EPHAD sont plus particulièrement à même de recevoir des personnes atteintes de la MCL.
Pour ma part, je n'ai trouvé aucune structure vraiment adaptée sur le 34 pour ma mère, âgée de 69 ans au moment du diagnostic (avec la double difficulté de trouver aussi une place en foyer d'accueil médicalisé pour ma soeur, atteinte d'un SEP et qui vivait avec elle jusqu'au moment du diagnostic). L'accueil collectif des personnes atteintes d'une maladie neurologique n'est pas digne d'un pays développé, ni en nombre, ni en qualité.
Et nous sommes loin du "Liberté Egalité Fraternité" ! ...
Merci pour votre association et pour votre site, avec des infos très utiles pour informer, notamment les professionnels de santé!...
Mme F. CARLOTTI


10) Posté par Riquier le 23/11/2020 à 13h36 (répondre)


En réponse à 9) FREDERIQUE CARLOTTI

Bonjour, le site fonctionne toujours !! c'est l'ordre des questions /réponses donne cette impression...
Pour répondre à votre question plus précisément, je vous recommande de nous appeler au 06 62 63 34 97 ; nous pourrons vous rediriger vers une personne qui connaît votre région et qui connaît potentiellement des structures qui pourraient convenir.
Toutefois, il ne faut pas écarter les professionnels que sont : www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr et https://annuaire.agevillage.com dont le rôle est d'aider dans la recherche d'établissements adaptés.
Il est bon de savoir qu'en général les établissements équipés pour recevoir des personnes atteintes d'Alzheimer sont plus à même d'accueillir des patients atteints de la maladie à corps de Lewy. Ces caractéristiques figurent dans les descriptifs des établissements.

11) Posté par Isabelle Falda le 11/1/2021 à 17h12 (répondre)


Bonjour,
Mon mari a 81 ans. Il y a un an, la neurologue parlait d'un syndrôme parkinsonien. Mon mari marchait lentement et avait souvent une contracture musculaire. Le fait d'avoir un glaucome gênait le diagnostic. Il faisait du vélo d'appartement tous les jours et cela lui faisait beaucoup de bien. Il avait des hallucinations essentiellement le soir. Il en était conscient et cela se dissipait en allumant les lumières ou en chassant les images avec un mouvement de bâton par exemple. La neurologue lui a prescrit du modopar à faible dose. Cet été, nous étions en vacances en dehors de notre domicile. Il est tombé chez nous et a du être hospitalisé. Il a été également testé positif au Covid. Il a été confiné. Les visites étaient interdites. Il a été hospitalisé trois mois. Pendant cette durée, son état s'est considérablement dégradé. Le médecin a parlé d'une maladie à corps de Lewy. J'ai insisté pour un retour à domicile espérant une amélioration de ses repères. Depuis, c'est très compliqué. Son état est fluctuant. Par moment, il a des propos cohérents et à d'autres, on ne le comprend pas. Il a souvent des hallucinations. Son sommeil est perturbé. Il peut marcher ou parler toute la nuit. La difficulté, c'est le risque de chute. Il est tombé plusieurs fois. De plus, il a perdu toute autonomie. Il ne marche plus. Il a des protections de ce fait. J'ai un lève-malade pour le mettre au lit ou dans son fauteuil. Je lui donne à manger en moulinant l'alimentation pour éviter les fausses-routes. Il est très angoissé et a besoin d'une présence constante. J'ai donc des aides à domicile pour me soulager et me permettre de souffler. C'est dur, mais pour le moment, je ne l'imagine pas en EHPAD.

12) Posté par Genevieve le 19/1/2021 à 11h27 (répondre)


Bonjour
avez vous les dates quand sa passe l' emission sur la 5 au mois de janvier 2021
Merci

13) Posté par Nathalie le 31/1/2021 à 0h57 (répondre)


Bonjour,
Mon père a été opéré d'un cancer de la prostate en novembre 2017. A cette occasion, il a très mal vécu son hospitalisation et sa séparation avec ma mère qui venait pourtant le voir chaque jour.
Sa rééducation s'est bien passée mais quand je l'ai revu début août 2018 je l'ai trouvé très diminué physiquement.
Il a repris progressivement le sport entre septembre 2018 et octobre 2019 mais a commencé à perdre du poids en septembre 2019, aurythme de 1kg par mois jusqu'en septembre 2020. A partir de février mon père s'est soumis à toutes sortes d'examens qui n'ont fait que révéler une bonne santé pour ses 75 ans. Mais depuis plusieurs mois de petits problèmes de mémoire se sont accentués et ont alertés ma mère. Les premiers tests réalisés en octobre n'ont rien révélé : mon père était dans un bon jour. Mais ma mère n'a cessé de me signaler la dégradation de ses capacités cognitives.
Nous avons pensé à la maladie d'Alzheimer jusqu'à
la semaine dernière où mon père a connu un épisode de capgras au cours duquel il prenait ma mère pour un imposteur malveillant. En faisant des recherches sur ce syndrome j'ai découvert la mcl et l'association a2mcl. La récente lenteur de mon père, son état cognitif fluctuant, l'apparition soudaine de problèmes visuels et d"'acouphènes", ses moments de confusion, son incapacité à reconnaître les personnes ne nous laissent que peu de doutes. Ce soir, il vient de connaitre un nouvel épisode de capgras, 6 jours seulement après le premier. Ma pauvre maman est dévastée.
Ils habitent dans une sorte de désert médical et attendent la date du rendez-vous avec un neurologue prévu dans 15 jours. Personne ne peut les prendre en urgence, ils sont isolés et ma mère ne conduit pas...
Un neurologue spécialisé pourrait-il recevoir mon père en urgence ? Ils habitent à moins de 200km de Paris et je pourrais les accompagner. Pouvez-vous m'indiquer un spécialiste assez disponible à qui je pourrais parler pour savoir que faire ?
J'ai décidé de faire ce témoignage pour signaler la perte de poids prealable aux premiers signes d'une maladie neurodégénérative. C'est encore peu documenté et les médecins n'y ont pas pensé pour mon père.
Merci de votre attention et pour vos conseils si vous pouvez nous aider à obtenir rapidement un diagnostique.

14) Posté par A2MCL le 1/2/2021 à 8h04 (répondre)


En réponse à 13) Nathalie

Bonjour Nathalie,
Je vous recommande de nous appeler à notre numéro : 06 62 63 34 97, une ancienne aidante saura vous conseiller dans votre recherche.
Bien à vous.

15) Posté par Nathalie le 23/2/2021 à 3h24 (répondre)


Bonjour, j’ai 55 ans, J’ai un père qui à la maladie du corps de Lewi, une grand mère qui a fait de la démence. Un oncle qui a fait du Parkinson et je vous en passe , tous étaient dans la famille de mon père. Est ce que mes chances sont grandes pour avoir cette maladie. J’oublie sans cesse des mots, j’oublie des ronds de poêle, fermer la laveuse à linge, ne plus savoir écrire des mots, oublier des rendez-vous vous, ne plus ranger des choses ´àla bonne place. Est ce que c’est trop de m’inquiéter?

16) Posté par Nathalie le 23/2/2021 à 3h24 (répondre)


Bonjour, j’ai 55 ans, J’ai un père qui à la maladie du corps de Lewi, une grand mère qui a fait de la démence. Un oncle qui a fait du Parkinson et je vous en passe , tous étaient dans la famille de mon père. Est ce que mes chances sont grandes pour avoir cette maladie. J’oublie sans cesse des mots, j’oublie des ronds de poêle, fermer la laveuse à linge, ne plus savoir écrire des mots, oublier des rendez-vous vous, ne plus ranger des choses ´àla bonne place. Est ce que c’est trop de m’inquiéter?



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