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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy

 
 
 
 
 
 

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Vous êtes concerné par la maladie à corps de Lewy, comme malade, proche, soignant ou autre... N'hésitez pas à témoigner en postant un commentaire. 

 

1) Posté par rupp le 3/8/2019 à 10h08 (répondre)


En plus d'un syndrome parkisonien depuis mars 2017 , j'ai des hallucinations visuelles depuis décembre 2018 ( personnes , animaux pas agressifs)
Etant sous Modopar mon neurologue a arrété le traitement . Cela a continué malgré 4 mois de clozapine et un mois de rivastigmine ..Depuis quelques jours je suis sans traitement.Mon neurologue parle de maladie à corps de lewy au stade prodromal.
J'ai adhéré à l'association début juillet et j'y trouve beaucoup d'infos et un peu de réconfort aussi.

2) Posté par Felix le 10/8/2019 à 9h37 (répondre)


bonjour, mon mari est atteint depuis plus de trois ans maintenant de la MCL , il supporte bien ses hallucinations, mais en effet les fluctuations de son état rendent l'organisation au quotidien très compliquée. Je me pose deux questions principales. Mon mari évite de parler ou de différentes manières nie la maladie. Par exemple il continue à s'étonner de ses troubles visuels ( il ne peut plus lire) et du fait de ne plus pouvoir nager, alors qu'il lui a été fourni plusieurs explications sur ces troubles. Faut il aller dans son sens ou non ? Ensuite vis à vis du suivi médical, y a t'il en France des centres experts pour cette maladie comme il y en a pour Parkinson ? mon mari est suivi par le centre expert Parkinson à Nice . Est que tous les neurologues sont formés ou existe t'il des spécialistes de cette maladie ? Merci beaucoup de vos informations, je fais de mon mieux au quotidien mais je m'use psychiquement et même physiquement ( mon mari a 76 ans et je vais avoir 70 ans l'an prochain). Catherine, NICE.

3) Posté par de Linares Philippe le 25/8/2019 à 17h01 (répondre)


En réponse à 2)

Bonjour,
Oui, lorsque les malades connaissent bien la maladie et leurs symptômes, ils sont capables de prendre de la distance et de les gérer au mieux. Il est important que le médecin explique patiemment ce que sont les symptômes et comment les gérer. Si le malade comprend par exemple qu'il peut avoir des fluctuations, il accepte beaucoup mieux de ne pas pouvoir faire quelque chose qu'il pourra faire lorsqu'il sera dans un bon moment de la fluctuation.
S'agissant des centres experts, les professeurs Frédéric Blanc et Claire Paquet, tous deux membres de notre comité scientifique, s'emploient à obtenir la création de deux centres experts MCL, l'un à Paris, l'autre à Strasbourg. C'est une priorité.

4) Posté par de Linares Philippe le 25/8/2019 à 17h05 (répondre)


En réponse à 1)

Merci pour votre témoignage. Nous sommes une association de patients (et d'aidants). Il faut que les patients s'expriment. Ce sont vous les patients qui feront "bouger les lignes" en premier. De plus en plus, la maladie sera diagnostiqué tôt, au stade prodomal. C'est important pour mettre en place les traitements avant que les symptômes soient trop importants. C'est la meilleure façon de maîtriser au mieux la maladie.



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