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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy

 
 
 
 
 
 

ACTUALITÉS Rencontre des aidants MCL à Paris, Lyon,Chambéry...,  tous les mois.

Dernièrement, la Professeur Claire Paquet, chef du centre de neurologie cognitive de l'hôpital Lariboisière, s'est exprimée sur les modes d'entrée de la maladie à corps de Lewy.

 

 

Aux "Universités d'été" de l'Espace éthique Île-de-France, le Professeur Frédéric Blanc, président du comité scientifique et Philippe de Linares, président de l'A2MCL dialoguent.

 


Enfin, toujours aux "Universités d'été" de l'Espace éthique Île-de-France, Philippe de Linares témoigne sur son parcours.

 

 

1) Posté par CATHERINE SEGUIN le 30/12/2019 à 18h32 (répondre)


vidéos intéressantes et touchantes. Le problème est que les aidants et malades vivant en province sont "pénalisés" par la distance pour avoir des médecins appropriés, des soins adaptés, des mois d'attente pour les R.V. de gériatre, ergothérapeute, etc. et donc l'accès aux soins.

2) Posté par Contact A2MCL le 30/12/2019 à 22h25 (répondre)


Oui, l'accès aux soins est d'autant plus difficile que la MCL est encore souvent mal connue par les soignants et considérée à tort comme une forme de Parkinson ou d'Alzheimer.

3) Posté par SACAU MONIQUE le 20/1/2020 à 15h56 (répondre)


J'ai écouté avec beaucoup d'intérêt ces vidéos ; j' y ai retrouvé totalement ce que je vis avec mon époux pour lequel le diagnostic a tardé alors que les symptômes étaient évidents : il faudrait que tous les neurologues aient des formations sur cette maladie que, visiblement beaucoup ne connaissent pas suffisamment . Et surtout , certains d'entre eux devraient être plus à l'écoute de l'aidant qui est plus à même que le malade de décrire ces symptômes et leur évolution . J'ai souffert de cette absence d'écoute car elle nous a fait perdre beaucoup de temps .Souhaitons que la recherche s'accélère car cette maladie est très déconcertante pour les aidants et douloureuse pour le malade .



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