Catherine Laborde, marraine de l'association des aidants et malades à corps de Lewy
"Je suis atteinte de la maladie à corps de Lewy, j'ai décidé de me battre pour que cette maladie soit mieux connue"
Catherine Laborde
COLLOQUE MALADIE A CORPS DE LEWY - MARSEILLE 2021
Notez dès à présent la date du 26 novembre 2021 pour participer au colloque sur la maladie à corps de Lewy !
Il se tiendra à l'Hôpital de la Timone, à Marseille.
La maladie à corps de Lewy est encore mal connue et souvent diagnostiquée avec retard. Les symptômes multiples et fluctuants de cette maladie neuroévolutive, dépression, troubles cognitifs, hallucinations et délires, raideurs et parfois tremblements l’apparentent à diverses pathologies, comme les maladies de Parkinson et d’Alzheimer.
La compréhension de ces symptômes et la diffusion des connaissances sur cette maladie permettent une prise en charge et un soulagement plus rapide des malades et de leurs proches aidants. L’identification de la maladie permet aussi d’éviter des erreurs thérapeutiques qui peuvent aggraver l’état du malade.
L’intérêt porté à la compréhension de cette maladie et à la diffusion des informations conduit à une meilleure visibilité de la maladie et, à terme, à la mise en forme d’une recherche qui conduira à des progrès thérapeutiques.
Une première journée sur la maladie à Corps de Lewy, le 8 janvier 2019, accueillie au Ministère des Solidarités et de la Santé, a avait eu pour objet la reconnaissance de la maladie à Corps de Lewy comme une maladie à part entière. Cette reconnaissance est en marche dans le domaine public et politique.
Le 26 novembre prochain, l’hôpital de la Timone accueille la deuxième journée consacrée à cette maladie avec comme thématique la définition des symptômes, qui sont au centre des problèmes de diagnostic et de traitement.
Catherine Laborde, la marraine de l'association A2MCL nous fera l'amitié de sa présence.
Dans cette démarche, le malade, toujours lucide et sensible, doit rester au cœur du processus d’information et d’accompagnement, ainsi que ses proches aidants. La compréhension des phénomènes est une des voies vers une prise en charge plus apaisée de cette pathologie.
CATHERINE LABORDE TEMOIGNE...
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LA MALADIE A CORPS DE LEWY
La maladie à corps de Lewy (MCL), appelée aussi démence à corps de Lewy, est une maladie neurodégénérative complexe et handicapante. Ses nombreux symptômes rendent la vie difficile au malade et à son entourage.
La maladie à corps de Lewy est beaucoup moins connue que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, alors qu'elle est très fréquente. Elle représente environ 20% des cas de démences neurodégénératives. On estime qu’en France, plus de 150 000 personnes souffriraient de la maladie à corps de Lewy. Si on prend en compte l’entourage des malades, c’est plus de 500 000 personnes qui sont concernées par la maladie à corps de Lewy.
L'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, A2MCL, accompagnée par des professionnels de santé, appartient au collectif "Je t'aide".
Le site de l' Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, l'A2MCL, est destiné principalement aux aidants familiaux, aux professionnels et aux soignants concernés par cette pathologie. Il a pour but de mieux faire connaître la maladie à corps de Lewy et de combattre les idées reçues, d'informer, de sensibiliser et de diffuser des témoignages, des conseils, des informations sur la recherche…
Les proches des malades à corps de Lewy doivent pouvoir y trouver du soutien. Les aidants peuvent nous rejoindre sur un groupe de discussion privé. N'hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus.
De la documentation est disponible en ligne. Dans la rubrique des liens utiles, on trouve les adresses des principales associations évoquant également la maladie à corps de Lewy et en mesure d’apporter un soutien complémentaire aux familles.