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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy

 
 
 
 
 
 
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Catherine Laborde, marraine de l'association des aidants et malades à corps de Lewy

 

 

 

Feuille de route MND 2022

 

 

 

"Je suis atteinte de la maladie à corps de Lewy, j'ai décidé de me battre pour que cette maladie soit mieux connue"

 

 Catherine Laborde 

 

 

 

Appel à participation au Congrès International sur la maladie à corps de Lewy 

Vous êtes jeune chercheuse, jeune chercheur (master, thèse ou autre) ou un ou une jeune médecin ou pharmacien (étudiant, interne) et vous souhaitez participer au congrès international sur la MCL à Newcastle-Upon-Tyne au Royaume Uni (juin 2022)  https://conferences.ncl.ac.uk/ilbdc2022/

 

L'association A2MCL vous propose une bourse pour participer à ce congrès...

Voir le détail de notre proposition dans notre page actualités

 

Vers une nouvelle feuillede route Maladies Neuro-Dégénératives (MND)

De quoi s’agit-il ?

Présentée en juin 2021, faisant suite à trois plans Alzheimer, puis à un plan national entre 2000 et 2019, la première feuille de route MND était globalement décevante et n'incluait pas la maladie à corps de Lewy.

La deuxième, qui sera diffusée dans les mois à venir, a pour ambition de simplifier les dispositifs existants, d'augmenter la visibilité pour le grand public et de mieux former les professionnels de santé.

Le 10 décembre, un séminaire était organisé depuis le ministère des Solidarités et de la Santé à Paris pour la préparer. En amont, un groupe de travail dédié à la maladie à corps de Lewy, piloté par le Pr Frédéric Blanc, a listé les problématiques rencontrées et élaboré 4 propositions prioritaires, dont la création d’un Centre Expert national (associant les centres Mémoire de Ressources et de Recherche de Paris Nord et de Strasbourg où travaillent, respectivement, les Pr Claire Paquet et Frédéric Blanc) et l'inscription sur la liste des affections longue durée (ALD). 

Prévue pour février, la deuxième feuille de route devrait intégrer un volet dédié à la maladie à corps de Lewy et certaines de ces propositions, mais il reste des combats à mener pour faire connaître la maladie.

Continuons à nous mobiliser !

 

 

 

UNE ALERTE ...

 

 

 

LA MALADIE A CORPS DE LEWY 

La maladie à corps de Lewy (MCL), appelée aussi démence à corps de Lewy, est une maladie neurodégénérative complexe et handicapante. Ses nombreux symptômes rendent la vie difficile au malade et à son entourage.

La maladie à corps de Lewy  est beaucoup moins connue que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, alors qu'elle est très fréquente. Elle représente environ 20% des cas de démences neurodégénératives. On estime qu’en France, plus de 150 000 personnes souffriraient de la maladie à corps de Lewy. Si on prend en compte l’entourage des malades, c’est plus de 500 000 personnes qui sont concernées par la maladie à corps de Lewy. 

L'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, A2MCL, accompagnée par des professionnels de santé, appartient au collectif "Je t'aide".

Le site de l' Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, l'A2MCL, est destiné principalement aux aidants familiaux, aux professionnels et aux soignants concernés par cette pathologie. Il a pour but de mieux faire connaître la maladie à corps de Lewy et de combattre les idées reçues, d'informer, de sensibiliser et de diffuser des témoignages, des conseils, des informations sur la recherche…

Les proches des malades à corps de Lewy doivent pouvoir y trouver du soutien. Les aidants peuvent nous rejoindre sur un groupe de discussion privé. N'hésitez pas à nous contacter pour  en savoir plus.

De la documentation  est disponible en ligne. Dans la rubrique des liens utiles, on trouve les adresses des principales associations évoquant également la maladie à corps de Lewy et en mesure d’apporter un soutien complémentaire aux familles.

 

Catherine Laborde témoigne...

 

 
Dernière modification : 07/01/2022