Près de 200 000 malades à corps de Lewy en France, dont les 2/3 ne seraient pas diagnostiqués
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"Je suis atteinte de la maladie à corps de Lewy, j'ai décidé de me battre pour que cette maladie soit mieux connue"
Catherine Laborde
Marraine de l'association A2MCL
Replay de l'émission Le Magazine de la Santé du 4 avril 2022 consacrée à la maladie à corps de Lewy
Emission consacrée à la Maladie à Corps de Lewy : interview du Pr. Fréderic Blanc (Gériatre et Neurologue au CHU de Strasbourg), reportage au Centre de Neurologie Cognitive du Pr. Claire Paquet (Neurologue et Neuro-pathologiste des Hôpitaux Lariboisière / Fernand-Widal à Paris) et témoignages d'aidants et de malades qui illustrent bien les combats de l'association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL) : l'urgence de mieux diagnostiquer pour mieux traiter cette maladie qui touche près de 200 000 personnes en France.
LA MALADIE A CORPS DE LEWY
LPS DE LEWY a maladie à corps de Lewy (MCL), appelée aussi démence à corps de Lewy, est une maladie neurodégénérative complexe et handicapante. Ses nombreux symptômes rendent la vie difficile au malade et à son entourage.
La maladie à corps de Lewy est beaucoup moins connue que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, alors qu'elle est très fréquente. Elle représente environ 20% des cas de démences neurodégénératives. On estime qu’en France, plus de 150 000 personnes souffriraient de la maladie à corps de Lewy. Si on prend en compte l’entourage des malades, c’est plus de 500 000 personnes qui sont concernées par la maladie à corps de Lewy.
L'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, A2MCL, accompagnée par des professionnels de santé, appartient au collectif "Je t'aide".
Le site de l' Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, l'A2MCL, est destiné principalement aux aidants familiaux, aux professionnels et aux soignants concernés par cette pathologie. Il a pour but de mieux faire connaître la maladie à corps de Lewy et de combattre les idées reçues, d'informer, de sensibiliser et de diffuser des témoignages, des conseils, des informations sur la recherche…
Les proches des malades à corps de Lewy doivent pouvoir y trouver du soutien. Les aidants peuvent nous rejoindre sur un groupe de discussion privé. N'hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus.
De la documentation est disponible en ligne. Dans la rubrique des liens utiles, on trouve les adresses des principales associations évoquant également la maladie à corps de Lewy et en mesure d’apporter un soutien complémentaire aux familles.
Catherine Laborde, marraine de l'association A2MCL témoigne...
Clip de campagne de l'association A2MCL