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"Je suis atteinte de la maladie à corps de Lewy, j'ai décidé de me battre pour que cette maladie soit mieux connue"
Catherine Laborde
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LA MALADIE A CORPS DE LEWY
La maladie à corps de Lewy (MCL), appelée aussi démence à corps de Lewy, est une maladie neurodégénérative complexe et handicapante. Ses nombreux symptômes rendent la vie difficile au malade et à son entourage.
La maladie à corps de Lewy est beaucoup moins connue que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, alors qu'elle est très fréquente. Elle représente environ 20% des cas de démences neurodégénératives. On estime qu’en France, environ 150 000 personnes souffriraient de cette maladie. Si on prend en compte l’entourage des malades, c’est plus de 500 000 personnes qui sont concernées par la maladie.
L'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, A2MCL, accompagnée par quelques professionnels de santé, est soutenue par France Alzheimer et maladies apparentées ainsi que par France-Parkinson. L'A2MCL appartient au collectif "Je t'aide"
Le site de l' A2mcl est destiné principalement aux aidants familiaux, aux professionnels et aux soignants concernés par cette pathologie. Il a pour but de mieux faire connaître la maladie et de combattre les idées reçues, d'informer, de sensibiliser et de diffuser des témoignages, des conseils, des informations sur la recherche…
Les proches des malades doivent pouvoir y trouver du soutien. Les aidants peuvent nous rejoindre sur un groupe de discussion privé.
De la documentation est disponible en ligne. Dans la rubrique des liens utiles, on trouve les adresses des principales associations évoquant également la maladie à corps de Lewy et en mesure d’apporter un soutien complémentaire aux familles.