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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy

 
 
 
 
 
 
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Qui sommes-nous ?

Au Début ...

Nous étions quelques aidants, ou anciens aidants qui cherchions à comprendre la maladie à corps de Lewy pour mieux accompagner nos proches, malades de la MCL.

En 2014, chacun de notre côté, nous avons cherché du soutien auprès de diverses associations, mais aucune ne nous proposait un accompagnement spécifique.

La maladie à corps de Lewy était considérée comme une « apparentée » ou un mélange de maladies (Parkinson et Alzheimer). Elle n’était pas prise en compte en tant que telle.

Peu à peu, aidés par quelques neurologues, nous nous sommes regroupés pour partager nos expériences.

Depuis, notre petit groupe a grandi, mais pour éviter d'entretenir la confusion avec les maladies d'Alzheimer ou de Parkinson, l'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, l'A2MCL, a été créée au moment du premier colloque sur la maladie à corps de Lewy, en janvier 2019. C'est une association loi de 1901.

 

L'association 

Elle est dirigée par un conseil d'administration de 12 personnes et son comité scientifique est présidé par le Professeur Frédéric Blanc.

Conformément à ses statuts, L’A2MCL a pour objet de :

  • apporter aux malades atteints de la maladie à corps de Lewy, ainsi qu’à leurs familles le soutien moral et pratique leur permettant de mieux faire face aux conséquences de la maladie, les représenter dans les diverses instances ;
  • promouvoir et encourager la recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy ;
  • informer les professionnels de santé et le grand public sur la maladie, l’accompagnement des malades et des proches, les traitements et les avancées de la recherche, assurer des formations adaptées ;
  • sensibiliser les pouvoirs publics et les organisations sociales ou associatives concernées sur la prise en charge de la maladie.

Le conseil d'administration de l'A2MCL comprend 12 membres élus et le bureau 5 membres. Tous sont des aidants ou des anciens aidants de malades à corps de Lewy.

 

Le comité scientifique 

Huit spécialistes, médecins ou chercheurs composent le Comité Scientifique : 

 

Pr. Frédéric BlancFrédéric Blanc est professeur de Médecine, Gériatre et Neurologue.

Il coordonne le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche et l'Unité Cognitivo-comportementale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Il est le responsable adjoint de l’équipe IMIS du laboratoire ICube (CNRS et Université de Strasbourg). Sa recherche est centrée sur la maladie à corps de Lewy et en particulier les bases neuronales de cette maladie ainsi que les traitements visant à améliorer la qualité de vie des patients.

 

Olivier BousigesOlivier Bousiges est maître de conférences et praticien hospitalier en biochimie et biologie moléculaire.

Il exerce au sein de Laboratoire de Biochimie et Biologie Moléculaire de l'Hôpital de Hautepierre (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg), ainsi que dans l'équipe IMIS du laboratoire ICube (UMR 7357 CNRS et Université de Strasbourg). Sa recherche est centrée sur le diagnostic biologique des maladies neurodégénératives et plus particulièrement sur la recherche de biomarqueurs dans le liquide cérébro-spinal de la maladie à corps de Lewy.

 

 

Anne- Laurence BoutillierAnne-Laurence Boutillier est Directeur de Recherches au laboratoire de Neurosciences Cognitives et Adaptatives (LNCA) à Strasbourg.

Elle est co-responsable de l'équipe « Epigénétique et Dynamique de la Mémoire » (https://www.lnca.cnrs.fr/equipe-1/). Ses recherches allient approches comportementales et moléculaires visant à décrypter les signatures transcriptomiques et épigénomiques associées à la formation de la mémoire et à leur déstabilisation dans les neurodégénérescences comme la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (Démences à Corps de Lewy, démences fronto-temporales). Nos recherches en neuro-épigénétique pourraient apporter de nouvelles pistes thérapeutiques.

 

Benoît HostenBenoît Hosten est Maitre de conférence et praticien Hospitalier, radiopharmacien à l'hôpital Saint-Louis à Paris et à l'Université de Paris.

Il coordonne la spécialité radiopharmacie sur la région Ile de de France et est responsable de la plateforme de radiopharmacie R&D de l'Unité Claude Kellershohn adossée au cyclotron de la société Curium en partenariat avec l’APHP. Sa recherche est centrée sur le développement de radiotraceurs innovants permettant l'étude de la neuroinflammation et le passage des médicaments au travers de la barrière hémato-encéphalique au sein de l'Unité INSERM 1144.

 

Karim Farid, PU-PH

CHU Martinique et INSERM1144

Spécialité : Médecine nucléaire

 

 

Jean-François ManginJean-François Mangin est chercheur en neuroimagerie.

Il dirige l’unité de recherche BAOBAB de l'Institut Neurospin du CEA, dédiée au développement des imageurs IRM à ultra-haut champ magnétique et à l'imagerie des populations. Il dirige également la plateforme nationale de neuroimagerie CATI (http://cati-neuroimaging.com) dédiée à la collecte multicentrique pour la recherche clinique. Son principal centre d'intérêt consiste à déchiffrer la variabilité des plissements du cortex (https://sites.google.com/view/jfmangin/)

 

 

François Mouton-LigerFrançois Mouton-Liger est maitre de conférence de la faculté de médecine de l'université de Paris.

Il exerce son activité à la fois à l’hôpital Lariboisière en lien avec le Centre de Neurologie Cognitive et dans l'unité INSERM-1144 située à la  faculté de pharmacie de Paris. Ses projets de recherche ont pour but d’explorer les mécanismes physiopathologiques des maladies neurodégénératives comme la maladie d'Alzheimer et la maladie à corps de Lewy : du développement de nouveaux biomarqueurs à l'exploration de cibles thérapeutiques dans des modèles précliniques de ces maladies.

 

Pr. Claire Paquet

Claire Paquet est neurologue, neuropathologiste et neuroscientifique à l'hôpital Lariboisière Fernand-Widal.

Elle dirige le Centre de Neurologie Cognitive (http://centre-memoire.aphp.fr/) dans l'enceinte duquel elle a crée l'« Unité Maladie à Corps de Lewy ». Sa recherche clinique et sa recherche fondamentale sont centrées sur la découverte de nouveaux biomarqueurs et de nouvelles cibles thérapeutiques dans les maladies neurodégénératives et particulièrement dans la Maladie à Corps de Lewy. Ses travaux ont permis une meilleure compréhension des mécanismes intracellulaires conduisant à la mort des neurones et on ouvert la voie à des pistes thérapeutiques innovantes.Ses actions médicales et scientifiques sont dominées par son engagement auprès des patients. Ses objectifs sont : 1/ prendre soin des patients, 2/ concrétiser ses nouveaux traitements 3/ transmettre ses connaissances.

 
 
Dernière modification : 28/07/2021